尋常性白斑に負けないで!

私の尋常性白斑のことを書いています。
このページには、リアルな写真がありますので、白斑に無関係の方はこのHPは見ないでください。

白斑を発症して、35年以上になります

まず、下腹あたりに白い斑点ができました。それが次第に全身に広がっていき、今はほとんど白人肌と日本人の肌が混ざったのような肌で、白人肌が優勢になっています。




全身が白人肌になったらいいのですが、残念ながらマダラ状態で、顔にも頭のテッペンにもまだら模様が広がっています。手は、非常に綺麗な白になってきています。

手の白斑 顔の白斑

手が白くなりだしたのは発症後5年ほどしてからでした。それまでは、股間や背中が白くなってきていたのですが、外から見える部分に初めてそれが現れたので皮膚科を受診しました。そうして、ステロイド剤が処方されました。

白斑は治らないと言われた

そして同時に、「塗り薬は気休め程度のもので、これは『治らない』」と宣告されました。

それから50年近くが経過していますが、白斑がほぼ全身に広がっているものの、私の場合は何もしていません。

簡単には治らない

これは自己免疫反応という説明があって、これが原因で死ぬことはないのですが、治らないのがこの白斑という病気ということも言われました。

そこで多分、症状がある方すべての方も同様だと思うのですが、私も、書物などを立ち読みしたりお医者さんに聞くなどしていろいろ調べてみました。

今のようにインターネットがない時代に発症したので、当時は情報も限られていました。・・・が、参考になる内容がほとんどありませんでした。

しろなまずと言われるのはいや!

この白斑は「しろなまず」ともいわれますが、この言葉は言うのも聞くのも非常に嫌な言葉です。



そして、この病気の罹患者は、年追うごとに多くなっているようで、かなり前でしたか、カネボウ化粧品の美白成分ドデノールが原因であったという例があってから、多くの化粧品や肌につけるものに、「異常時の注意書き」が書かれるようになったのを見ても、ますます原因もわからないまま罹患者は増えているのでしょう。

私自身も外を歩いていて、白斑が目に付く方が多くなっているのは確かで、ともかく、増えているのを実感しています。

私も、発症して数年は、目につかないところだけでしたので、外見に表れていない人数を加えると、かなりの人が発症しているのでしょう。

白斑の罹患率は2010年に1.68%と言う数字があるのですが、現在の実数ではそれ以上になっていると考えてもいいかもしれません。

治らないまたは治りにくい病気で、減ることはないという、非常に厄介なものです。

この約2%というのはものすごく高い率なのですが、死に至る病でないので、研究が後回しにされているようで、私が見てもらったお医者さんも、『治らない』と言うだけで、真剣に考えていないような感じでした。

でも、罹患した人にしてみると、精神的な苦痛はそんな簡単に片付てもらいたくないほどで、悩まない人はいないと思うほど、大変『酷な病気』です。

さらに、未だに確実で有効的な治療法がない状態が長く続いているのは不思議な感じです。

どうにか出来ないの?

ただ、最近のWEBの記事には、自己免疫反応に対する研究がかなり進んでいるような記事もあります。少しは前向きに動いてくれそうな感じがしますが、期待はできません。

このような医療・治療に関しては多分、皆さんはいろいろ調べられて知識があると思いますが、現在の治療や方法を簡単に紹介しておきます。

医療・治療の情報

2009年に尋常性白斑は難病指定の病気とされ、2012年に「尋常性白斑の診療ガイドライン」(末尾にリンクを掲載)ができています。

つまり、ようやくここに来て、診断の基準ができたことで、標準治療方針が固まったということです。

しかし注意しないといけないのは、このガイドラインができて10年経っているものの、治癒率や有効性の改善などの詳細な具体例や基本的な治療法が公表されていないところをみると、多分、現段階でも、画期的な治療法や治療薬がでてきていない・・・という状況でしょう。

ただ、専門の病院を受診すると、今までのように適当な方法を試すだけでなく、精神的負担を含めての「ケア」をするようになっていますので、気になる方は、幾度も相談して、自分を納得させるのもいいかもしれません。

また、レーザー治療などでも保険適用範囲が増えていますので、お医者さんに相談するのもいいと思います。

この記事の最後に関連HPなどをまとめましたので、一度見ていただくと良いと思います。

これらの内容を簡単にまとめると・・・

【分布・分類】
①非分節型:全身に症状が現れるタイプ
②分節型:神経支配領域(例えば、身体半分など)に白斑が出るタイプ
③未分類型:①②が混合したり、移行したりしてどちらにも分けられないもの

これで言えば、私の場合は、非分節型ということになるようです。

【原因】
外見的には、メラノサイトという組織が消えていくことで発症し、上記の①②ではその原因が異なるとされています。

遺伝性はないものの、2、3割程度は家系内発症があるようです。

私の場合で言うと、私や家内の家系(3親等内で30人以上)をみると、私1人だけが発症していますので、私の場合では、遺伝性がない単独発症のようです。

1)非分節型は、自身の体組織による自己免疫性で、酸化ストレス、精神ストレス、化学物質由来と考えられています。これは、自分で自分の色素を破壊している状態で、メラニン色素を生成することができない状態です。

2)分節型は、ストレスによって神経に異変が起きて白斑が生じると考えられています。

そこで、私の場合は・・・

私の場合は、①非分節型です。

思い起こすと、若い頃には、夏は毎年、海水浴やキャンプで真っ黒に日焼けしていましたので、酸化ストレスはあったのかもしれません。

また、ちょうど発症時期は会社の仕事に没頭していて、急激な抜け毛もあった時期で、仕事による精神ストレスは、かなりあったのは確かですが、ストレスを気にしてはいませんでした。

頭の抜け毛は、かなりの「てっぺんハゲ」ですが、これは、40歳をすぎると、抜けるのは止まりました。つまり、多分、仕事のストレスだったのでしょう。

でも、人間、ストレスのない人はいませんし、それが原因で白斑が生じたというのも変な話ですから、要するに、そうなる因子がたくさんあって、それらが複合して発症したのでしょう。

 

考えられている様々な因子

①ストレス
②化学物質・薬物
③環境汚染
④外傷・感染
⑤自己免疫への機序
⑥内分泌や微量元素の影響
⑦遺伝 ・・・・・等が挙げられています。

しかし、これは言い換えれば、複雑な現代社会では、原因は何にでも当てはめられる内容で、結局、何も有効の治療法に結びついていないと言ってもいいものです。

こんな分類や内容はどうでもいいので、速く良い薬を見つけてほしいというだけで、ともかく研究が進んでほしいものです。

私の例で言えば、このように、運悪く発症して、進行してしまったといえるのですが、多分、多くの人も、突然に発症した人がほとんどのように思います。

そして、否応なしに、どん底の気分に叩き込まれたという方ばかりのような気がします。

私の発症当時は、ステロイド剤を塗っても、糞の役にも立たなかったということだけは確かですし、30年以上経った今では、それが大きく変わっているかと言うと、・・・ 全く、そうでもないようです。

 

現在の治療法の例(成人の場合)

【保険適用の治療】
1)ステロイド外用薬
2)紫外線療法(PUVA、ブロードバンドUVB、ナローバンドUVB)
3)皮膚移植
4)正常部脱色

【保険適用外の治療】
1)活性型ビタミン剤D3外用薬と紫外線療法の併用
2)免疫抑制剤やステロイド療法
3)再生医療
4)液体窒素療法
5)ファンデーションや着色剤

これらは、30年前にも(再生医療を除いて)行われていたもので、基本的には同じやり方で対処療法を行ってきている・・・という状況です。

ほとんどが対処療法といっても良く、副作用を伴う場合も多いために医師の指導が必要な内容です。

だから、何によって治療するのかはお医者さんに任せないと危険です。このこともあるので、ここでは詳しく紹介しないことにします。

WEBで漢方薬などの記事がWEBに出ています

これも「薬」を使うことですので、やはり慎重に考えて、信頼できる医師に任せるのが賢明で、安易に考えないようにしたほうが安全です。白い肌の上に、何か変な状態が加わると、それこそ大変です。

自分の判断で、これらに手を出さないように・・・ということだけを書いておきます。ともかく、信頼できるお医者さんに相談してください。

つまり、ガイドラインにないものは、自己本位に手を出さないほうがいいと言うことです。

すがりたい気持ちがあるのは誰しもですが、WEBの記事にあるからと言って、偏った考え方を信じないように注意してください。

それよりも、親身になってくれる、信頼できる医師を探すことを優先して考えるのがいいと思います。すぐには治ることがないにしても、いろいろな新しい情報を教えてもらえるかもしれません。

数年したら完治する治療薬ができる?

これも、ずっと言われてきたことで、対処療法的にはいい結果が出ているのかもしれませんが、特効薬というのも出来ていないので、大きな進歩はないのでしょう。

このページの最後に2人の先生の記事のリンクを紹介していますが、両先生ともに、『近年中に有効な治療薬がでてきて治療を受けることができるようになる・・・』と言う内容を掲載されています。

ようやく世界的に白斑が研究・治療対象となってきたということでしょうが、私自身は比較的達観して、傍観的な状態です。しかしそれでも、いい薬や治療法が安価で手に入るのであれば、そうなることに期待し続けています。

最近気になることがあるのですが

変な言い方ですが、私自身はどうにかなってほしい「白斑」ですし、同時に、当分は「どうにもならないもの」と考えていて、自分としては淡々とした状態です。

ただ、ちょっと気になることがあります。

今まで屋内の仕事だったのが、戸外での仕事になり、見知らぬ多くの人と顔を合わせる機会が増えたのですが、何人かの方が私の「白斑」を見て、私に色々質問されます。

「どうしてそんなに軽度の症状でいられるの?」
「なにか、目立ちにくい工夫をしているのですか?」
「お医者さんにかかっているなら、紹介してほしい」
「なぜそんなに明るく振る舞っていられるの?」
「息子が家で沈み込んでいるのだが、どうすればいいのか?」 ・・・・・・。

これを客観的に見ると、他の人は私の白斑を『軽症(軽傷)』と見えているようです。
しかしそうではなく、ほとんど体全体に進行していて、かなり白斑が進んでいますので、そう見られることも不思議です。

ただ私は、ともかく紫外線を避けることに気をつけており、太陽に当たると、真っ赤に腫れ上がってしまうので、その紫外線避け対策は有効と思っています。それ以外は、なんの手当もしていません。

これらの会話は立ち話ですし、私は医者ではありませんので、自分の身の上話しかお答えしていないのですが、ただ、多くは本人さん自身ではなく、親御さんや家族の方が私の白斑を見て話しかけてこられます。

本人さんではなく、周囲の方が気にしているということには驚きました。

私が白斑の方を見ても、多分、お互いがそのニュアンスを分かっていることなので、その人に話しかけることはありません。

だから、白斑になった本人さんは、非常に悩んでいても、そんなことを同じ白斑のある方に聞かないし、聞けないのですが、でも、このように、本人ではない方が悩んでおられるのにびっくりします。

つまり、私に話しかける方は、本人さん以上に心配になっているということのようで、さらに多分、本人さんの状態を周りから見て知っているので、なおさら気になっておられるのでしょう。

このような事が続いたこともあって、白斑について話をしたい人、悩みや疑問を聞いて欲しい方が多いのを、戸外で仕事をして、人に多く接することで知るようになったのですが、本来、このような話の内容はお医者さんと話せばいいことなのですが、それができないという状況なのかもしれません。

考えてみると、私の場合もそうでしたが、お医者さんのほとんどは「白斑のある病人」でないので、その気持を本心から汲むことがまだまだできていない・・・ということなのでしょう。

悩みは続きますが、我慢して耐えています

私の白斑は、お医者さんから『治らない』と言われたのは40年前です。

幸か不幸か、それが原因で『死ぬこともない』と言われたことで放ったらかしにしてここまできたのですが、治って欲しい気持ちはみなさんと変わりませんし、きっと数年後には、なにか有効な治療法ができることを希望しているのですが、今はともかく、情報を確認しながら、耐えていくしかないのでしょう。

参考【関係HP】

執筆者に失礼があるといけませんので、リンクはしていませんので、読んでみたい方は、URLを貼り付けてご覧ください。

この記事よりも、詳しく丁寧に解説されていますし、もちろん、この記事の内容も網羅されています。

尋常性白斑診療ガイドライン
https://www.jstage.jst.go.jp/article/dermatol/122/7/122_1725/_pdf/-char/ja

大阪大学の関係HP
http://www.med.osaka-u.ac.jp/introduction/research/integrated/dermatology

Medical NoteのHP
https://medicalnote.jp/contents/171101-003-WF
https://medicalnote.jp/contents/170720-005-II

ともかく、気持ちがめげてしまうとどうにもなりませんので、もう少しです、頑張りましょう。


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